Wat doet de stichting?

Stichting ALS Nederland is in 2005 opgericht en ontstaan uit een fusie van drie organisaties.

Stichting ALS Onderzoek fonds: Opgericht in de jaren tachtig door mevrouw Constance Harvey nadat zij tijdens een bezoek aan Canada in aanraking kwam met een ALS patiënt. Terug in Nederland bedacht zij dat Nederlanders die dit lot trof, niet in de kou mochten blijven staan.

Zij zocht contact met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), maar kwam tot de conclusie dat de ALS patiënt gebaat was bij een eigen stichting om specifieke aandacht te geven aan ALS. Haar initiatief vertakte zich in de loop van de jaren negentig in twee stichtingen, waarvan er één zich richtte op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek: Stichting ALS Onderzoekfonds. De andere richtte zich speciaal op patiënten ondersteuning: Stichting Valscherm.

Stichting Valscherm: Opgericht door Vincent Straatman (zelf ALS patiënt) met maar één doelstelling: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Omringd door vele vrienden heeft hij Stichting Valscherm groot gemaakt. Jaarlijks organiseerde deze stichting activiteiten voor patiënten.
En dat blijven we doen, alleen nu onder de vlag van onze stichting.

Stichting ALS Centrum Nederland: Opgericht door Herman de Jong met als belangrijkste doelstelling; de oprichting van een kenniscentrum. Inmiddels is deze doelstelling bereikt en is het ALS Centrum een feit, en neemt deze nog steeds een prominente rol in ten opzichte van onze stichting.

Samen zetten wij ons in tégen ALS en vóór de patiënten.

Onze belangrijkste doelstellingen zijn:

Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van ALS.
Bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).
Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.
Het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek.